Política de privacidad

Los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) están firmemente comprometidos a mantener la confidencialidad de su información personal en todas nuestras actividades. Se emplearán todos los esfuerzos razonables para mantener la privacidad y la seguridad de toda la información personal en nuestro poder. El acceso a la información personal se limitará a una pequeña cantidad de empleados de los NIH y a los contratistas que trabajen directamente en PregSource®. Estas personas están especialmente capacitadas para cumplir con los requisitos federales de confidencialidad y seguridad.

Para los fines de este documento, "Sitio" se refiere al sitio PregSource y cualquier aplicación móvil asociada. PregSource es propiedad de los NIH y actualmente opera bajo contrato con Leidos Inc. y su subcontratista afiliado, Invitae Corporation (a la cual se hace referencia en conjunto como el "Contratista"). Los NIH y su Contratista respetan su privacidad y han escrito la Política de privacidad (la "Política de privacidad") para que usted conozca la información que PregSource recopila de usted, cómo se protege dicha información y cómo se la utiliza. Si tiene alguna pregunta o comentario con respecto a la Política de privacidad, o considera que PregSource no cumple con su Política de privacidad publicada, comuníquese con nosotros en: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo..

Debe leer esta Política de privacidad y los términos de uso del Sitio (los "Descargos de responsabilidad y políticas") antes de utilizar cualquier parte del Sitio de PregSource en https://PregSource.nih.gov. Al utilizar el Sitio, usted acepta todos los términos de la Política de privacidad y de Descargos de responsabilidad y políticas. Si no está de acuerdo con los términos de esta Política de privacidad, no puede utilizar ninguna parte del Sitio. Siempre tendrá una copia actualizada de esta política disponible en el Sitio.

Lo que definimos como información personal, incluye: nombre(s), dirección de correo electrónico, dirección postal, fecha de nacimiento y otra información no pública incluida en la correspondencia que tiene con nosotros.

Objetivo

La Política de privacidad de los NIH establece políticas y procedimientos para garantizar la privacidad y protección de la información personal recopilada, almacenada, utilizada, mantenida y difundida a través de los sitios web de los NIH. Esta política aplica a los sitios web de Internet de los NIH que están desarrollados y son mantenidos por el personal de los NIH o por personal contratado. Esta política no aplica a las actividades de agencias internas (como en intranets, aplicaciones o interacciones que no involucran al público) ni a actividades que forman parte de actividades autorizadas de cumplimiento de la ley, seguridad nacional o inteligencia.

Esta Política de privacidad describe el tipo de información que PregSource recopila de sus participantes. Los NIH se reservan el derecho de modificar la Política de privacidad en cualquier momento y sin previo aviso, mediante la publicación de una Política de privacidad modificada y Descargos de responsabilidad y Políticas en el Sitio de PregSource. Le recomendamos que revise estos documentos periódicamente para ver si hay actualizaciones o cambios.

Recopilación, uso y divulgación de información

Recopilación de información. Toda la información que proporcione a PregSource se mantendrá en una base de datos segura, y cualquier información que pueda identificarla no se compartirá sin su expreso consentimiento por escrito, a menos que la Ley lo exija.

Uso y divulgación de información. La meta de PregSource es hacer que la información que proporcione pueda buscarse, y al mismo tiempo proteger su identidad. Los datos anónimos (información donde se han eliminado todos los identificadores personales, como el nombre, la dirección y el correo electrónico) estarán a disposición de los investigadores con la esperanza de que los análisis de dichos datos conlleven a avances en los estudios para mejorar la salud de las mujeres embarazadas.

En cualquier momento, tiene derecho a retirar su información de PregSource. Puede ejercer este derecho comunicándose con los coordinadores de PregSource en Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.. Su cuenta puede ser desactivada y la información de identificación será eliminada. Tenga en cuenta que no podremos recuperar ningún dato no identificado al que hayan accedido los investigadores o que haya sido visto por los participantes de PregSource antes de que se recibiera y procesara su solicitud de eliminación.

Protección de la información del usuario

Para proteger su información, los NIH emplean prácticas de vanguardia para proteger nuestra red de computadoras y servidores contra intrusiones.

El primer paso para proteger su información comienza con usted. Siempre y donde sea que use sus contraseñas, números de identificación u otras funciones de acceso especiales en el Sitio, debe tener especial cuidado en protegerlas. Además, si accede a PregSource a través de un teléfono celular u otro dispositivo móvil, tener un código de acceso en su dispositivo mejorará su seguridad. Para ayudar con esto, el Sitio tiene requisitos de contraseña especiales que deben cumplirse.

Además, como parte de la protección de su información, PregSource cumple con:

  • El Código de Regulaciones Federales, 45 CFR Parte 46 subparte D

  • Ley Federal de Administración de Seguridad de la Información de 2002 (FISMA), 44 U.S.C., párrafo 3541

Para ayudarnos a proteger su privacidad, PregSource obtuvo un Certificado de Confidencialidad de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH). Este certificado significa que no tenemos que identificarla en ningún proceso federal, estatal o local civil, penal, administrativo, legislativo u otro. Por ejemplo, si hay una citación judicial, el certificado permite que los investigadores de PregSource mantengan su identidad privada, excepto como se explica a continuación.

El certificado no significa que el gobierno apruebe o desapruebe este estudio. El certificado no permite que los investigadores de PregSource rechacen una demanda de información utilizada para auditar o evaluar PregSource de la agencia gubernamental que patrocina el proyecto: el Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano Eunice Kennedy Shriver(NICHD), parte de los NIH.

Y, a pesar de que el certificado nos protege a nosotros y a usted de la divulgación forzada de información sobre su participación en este estudio, podemos divulgar información sobre usted a proveedores de atención médica y autoridades apropiadas si sospechamos que puede hacerse daño a usted misma o a otros. El certificado tampoco impide que usted, o un miembro de su familia, divulgue voluntariamente su información o su participación en este estudio. Si una aseguradora, proveedor de atención médica u otra persona obtiene su consentimiento por escrito para recibir información del estudio, los investigadores de PregSource no usarán el certificado para retener su información.

Hay información adicional sobre esto disponible en Preguntas Frecuentes (FAQs) a través de la página de inicio de PregSource.

En cumplimiento de estas regulaciones, nuestras funciones de seguridad de base de datos se dirigen a múltiples niveles, lo que incluye:

  • Elemento de datos (por ejemplo, acceso restringido a campos)

  • Usuario (por ejemplo, acceso de autenticación de contraseña)

  • Aplicación (por ejemplo, acceso a funciones basado en roles, acceso a pistas de auditoría)

  • Servicios de alojamiento (por ejemplo, firewall, capa de sockets seguros)

En conjunto, estas características garantizan el control de acceso y de auditoría, la integridad de los datos, la autenticación del usuario y la seguridad de la transmisión. El personal de PregSource se asegura de que los conjuntos de datos exportados no se identifiquen según se define en la regulación de privacidad de HIPAA [45 C.F.R., párrafo 164.514 (b) (2)].

Todas las solicitudes del servidor se transmiten a través de la Capa de Sockets Seguros (SSL), que proporciona una conexión segura entre los navegadores de Internet y los sitios web, lo que le permite transmitir datos privados en línea. Todos los servidores tienen varias capas de datos y protección de acceso:

  1. (1) Un firewall de Cisco dedicado y administrado.
  2. (2) Se utiliza un grupo redundante de discos independientes (RAID) Nivel 5 para el almacenamiento de datos, para garantizar así que los datos no se pierdan si un disco duro falla entre las copias de seguridad.
  3. (3) Todas las noches se realiza una copia de seguridad a nivel del sistema, se la conserva durante dos semanas y se la almacena en el centro de datos.
  4. (4) Todas las noches se realiza una copia de seguridad a nivel de base de datos y se la conserva durante dos meses y se la almacena en el centro de datos.

Los médicos, científicos y otras partes interesadas pueden solicitar datos que no se identifiquen de PregSource (anonimizados para eliminar información personal) para realizar estudios sobre el embarazo y determinar el número de participantes que pueden ser elegibles para ser parte de otros estudios o ensayos clínicos. El Comité de Operaciones de PregSource revisará las solicitudes de datos para asegurarse de cumplir con los estrictos requisitos del estudio y de que han implementado medidas de seguridad de datos. Todos los investigadores aprobados deben firmar un acuerdo de uso de datos declarando que no intentarán identificar a ninguno de los participantes de PregSource en los datos.

La información de las participantes se almacenará en la base de datos de PregSource por un período de tiempo indefinido. Si se cierra PregSource o cuando esto suceda, la información permanecerá retenida en una base de datos segura de los NIH.

Propiedad de la información

Toda la información que proporcione a PregSource es de su propiedad. Al firmar el formulario de consentimiento, usted acepta otorgar a PregSource el derecho de mantener, usar y divulgar sus datos no identificados según se establece en la Política de privacidad y en los Descargos de responsabilidad y políticas. Su información puede contribuir al desarrollo de invenciones o productos comerciales de los cuales terceros pueden obtener beneficios económicos. No tendrá derechos sobre ningún invento, producto comercial u otros descubrimientos similares y no recibirá ningún beneficio económico.

Enlaces del Sitio

El Sitio de PregSource puede contener enlaces a otros sitios web de los NIH y los Socios de PregSource. Esta Política de privacidad aplica únicamente a la información recopilada o enviada al Sitio de PregSource. PregSource no es responsable de las prácticas de privacidad de otros sitios web vinculados al Sitio. PregSource alienta a que los usuarios lean las políticas de privacidad de otros sitios web cuando acceden a ellos.

Comunicaciones de PregSource

De vez en cuando, los NIH y PregSource notificarán a los participantes y usuarios sobre las actualizaciones y otra información valiosa sobre PregSource y la información de salud relacionada. Al utilizar el Sitio de PregSource, o al registrarse o suscribirse a los servicios proporcionados en su sitio y al dar su permiso para que PregSource envíe por correo electrónico los nuevos hallazgos sobre el embarazo y el cuidado del recién nacido en las preferencias de Contacto y uso compartido del perfil de su cuenta, los usuarios aceptan que los coordinadores de PregSource los contacten, así como recibir dichas actualizaciones e información. Dichos correos electrónicos provendrán directamente de PregSource, se etiquetarán claramente como pertenecientes a PregSource e incluirán instrucciones sobre cómo cancelar la suscripción de futuros correos electrónicos.

Divulgaciones necesarias

Al firmar el formulario de consentimiento, usted comprende y acepta que PregSource puede divulgar la información proporcionada por usted, si considera de buena fe que tal divulgación es requerida por la ley aplicable.

Contacto y registro de cuenta

Si se comunica o se une a PregSource, se le puede solicitar cualquiera de los siguientes datos: nombre, contraseña, dirección de correo electrónico, asunto del correo electrónico, un mensaje que contenga su consulta (en el caso de una consulta de "contacto") y cierta información de perfil y cuenta (en el caso de un registro de cuenta). PregSource almacena estos datos para responder a la consulta enviada o para establecer y atender la cuenta del miembro. La información enviada está sujeta a los términos detallados en esta Política de privacidad.

Niños menores de trece (13) años

PregSource cumplirá con la Ley de Protección de la Privacidad en Línea de los Niños (COPPA) de 1998, que restringe la comercialización de productos y servicios en línea para niños menores de 13 años. PregSource no puede evitar que los niños menores de trece (13) años visiten el Sitio; sin embargo, ninguna parte del Sitio está dirigida o intenta dirigirse a personas menores de trece (13) años. Si tiene menos de trece (13) años, no acceda al Sitio en ningún momento ni de ninguna manera. Al proporcionar información de identificación personal a través del Sitio (lo que incluye, entre otros, su nombre y dirección de correo electrónico), usted declara y garantiza que tiene al menos (18) años, que tiene la capacidad de dar su consentimiento para participar y que acepta cumplir con la Política de privacidad. Si, en cualquier momento, PregSource se entera de que se ha recopilado información de identificación personal de personas menores de trece (13) años sin el consentimiento de sus padres o representantes legalmente autorizados, PregSource tomará las medidas adecuadas para eliminar dicha información.

Cambio de control

En el caso de que el Contratista de los NIH esté involucrado en una quiebra, fusión, adquisición, reorganización o venta de activos, su información no será vendida o transferida como parte de dicha transacción. La propiedad de la base de datos PregSource y la información relacionada se mantendrán en los NIH, incluso si el Contratista o la propiedad del Contratista cambian.

Notificación de cambios

Debe revisar la Política de privacidad cada vez que utilice el Sitio para conocer las formas en que se utiliza su información. Los NIH, a través de su Contratista, se reservan el derecho de cambiar la Política de privacidad en cualquier momento, sin previo aviso.